"Мама, заплати за операцию". Как вылечить ребенка, если нет денег
Для того чтобы получить государственную квоту на сложную операцию позвоночника, нужно простоять в очереди несколько лет. У многих детей столько времени нет: с каждым днем увеличивается риск остаться лежачим инвалидом на всю жизнь. О том, где искать помощь, — в материале РИА Новости.
Долгожданное несчастье
Семья Боднарь была бесконечно рада рождению сына: Марина ждала беременности десять лет. Андрей появился на свет раньше срока на месяц, но казалось, что проблем удалось избежать: в медицинской карточке ребенка значилось "абсолютно здоров". В год мальчик заговорил, а к двум знал уже все буквы. Правда, маму беспокоило, что сын отставал от сверстников в физическом развитии — поздно пошел.
"Когда Андрею исполнился год, мы заметили у него на спине горбик. Пошли по врачам, но толком поставить диагноз никто не мог. Мы делали массаж, плавали в бассейне, об операции даже не думали", — рассказывает РИА Новости Марина Боднарь.
В три года Андрей спотыкался на ровном месте, спустя еще несколько месяцев — ходил только с опорой и все чаще ползал. Провели полное обследование в больнице. МРТ показало: сложный кифоз верхнего грудного отдела — два позвонка неправильно развивались с самого рождения. Образовалась петля, зажимавшая спинной мозг: Андрею грозил паралич.
"Невролог вызвала меня в кабинет и сказала прямо: "Случай сложный, ищите клинику за границей, в России вряд ли кто возьмется". Но список российских специалистов все же дала. Супруг по очереди обзванивал каждого, у меня моральных сил на это тогда не было: десять лет ждали ребенка, а тут такая беда", — вспоминает Боднарь.
Деньги вперед
Поиски дали результаты: откликнулся руководитель Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова профессор Сергей Колесов. Тянуть было нельзя: у Андрея отказали ноги. Для спасения мальчика нужно было срочно удалить деформированные позвонки и заменить их трансплантатами, а потом зафиксировать шейно-грудной отдел позвоночника с помощью металлоконструкции. "Это нестандартный случай, требующий больших расходов: необходимая сумма превышала квоту", — поясняет РИА Новости Колесов.
К тому же к осени 2017 года государственных квот на лечение в московском Центре травматологии и ортопедии, предусмотренных системой Обязательного медицинского страхования (ОМС), уже не осталось. Операцию по сколиозу в Центре травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова ждут до двух лет: из бюджета финансируются 130 операций в год, а в очереди 400 человек.
Проблема была и в том, что максимальная сумма, которую государство выделяет на металлоконструкции при лечении, — 90 тысяч рублей. На эти деньги для Андрея можно было приобрести только импланты не самого высокого качества. Не исключено, что ребенку приходилось бы периодически приходить в больницу на замену сломанных деталей. По сути — ложиться на новую операцию.
Такая перспектива не устраивала семью Боднарь, и врач посоветовал обратиться в благотворительную организацию Русфонд. Чтобы найти деньги на достойное лечение — 1 681 367 рублей — объединение разместило объявление на своей интернет-странице и в СМИ. Люди откликнулись и собрали даже больше — 2 388 123 рубля. Лишнее отдали другим детям с похожими проблемами.
Мальчика прооперировали максимально быстро: позвоночник удалось выправить на семьдесят процентов, а две недоразвитые части заменили имплантами, поставив на спину металлоконструкцию.
"Я никогда не работал с настолько сложным случаем: такую деформацию увидел впервые за тридцать лет практики. Даже европейские клиники отказались. Мы печатали модель его позвоночника на 3D-принтере, чтобы проработать схему операции, использовали индивидуальные импланты. Конечно, сегодня стандартная государственная квота не в состоянии покрыть такие расходы", — признается Колесов.
В первый месяц после операции никто не знал, будет ли Андрей ходить, — левая нога не двигалась. Но мальчик начал шевелить пальцами, потом поднимать ногу. Еще месяц спустя встал и сейчас свободно бегает.
Позвоночник — дело тонкое
Боднарь — далеко не единственный нестандартный пациент Центра травматологии и ортопедии. В возрасте 12 месяцев у Даши Сейфулиной обнаружили редкую генетическую болезнь Гоше: у нее сильно увеличилась селезенка, уровень тромбоцитов быстро падал — любая травма могла привести к тяжелейшим последствиям. Государство согласилось оплачивать лекарства: Сейфулины получают необходимый для жизни девочки препарат на сумму около миллиона рублей в месяц. Рост селезенки прекратился, уровень тромбоцитов нормализовался.
Мать девочки Мария надеялась, что самое страшное позади, но в три года у Даши быстро стал деформироваться грудопоясничный отдел позвоночника. Постепенно на спине образовался горб, не позволявший нормально двигаться.
"Мы поняли, что Даше нужна операция, она сама об этом просила. В Министерстве здравоохранения Калужской области мне ясно дали понять, что помощь от государства не безгранична. Письменно не отказали, но всем видом продемонстрировали, что денег я не дождусь. Бороться с ветряными мельницами бессмысленно — я стала искать другие источники финансирования", — описывает ситуацию Сейфулина РИА Новости.
Систему квот ввели в России вместе с ОМС в 2012 году. Тогда высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП), к которой относятся сложные операции, получили 452 тысячи пациентов. В 2017 году деньги из государственного бюджета выделили уже на один миллион 47 тысяч человек, подчеркивают в пресс-службе Министерства здравоохранения России.
"Так было с экстракорпоральным оплодотворением — технологией, используемой при бесплодии: первое время операции проводились единично, но в 2017 году сделали уже 64,7 тысячи бесплатных процедур", — приводят пример в Министерстве здравоохранения России.
Последняя линия обороны
Однако в вертебрологии — науке о лечении болезней позвоночника — проблема по-прежнему сохраняется. При таких тяжелых диагнозах зачастую единственный выход — привлечение спонсоров и благотворительных фондов.
Так и произошло с Сейфулиными. Профессор Колесов осмотрел Дашу и согласился ее прооперировать, но сумма в 1 776 997 рублей оказалась неподъемна для семьи с тремя детьми. По совету врача Мария обратились за помощью в Русфонд.
"У девочки из-за болезни Гоше нарушен обмен липидов, поэтому она тяжело восстанавливается. Это сложнейшая операция: понадобится много препаратов крови, антибиотиков, не исключено, что Даша долго пролежит в реанимации, — все это может потребовать дополнительных расходов. Если нет — фонд заплатит меньше, мы выставляем окончательный счет уже после операции", — комментирует профессор.
Деньги вскоре собрали, но неожиданно из регионального Минздрава раздался звонок. "Меня начали убеждать, что я их неправильно поняла. На самом деле квот не было тогда, а сейчас есть, они готовы все оплатить и даже договорились с врачом из Новосибирска на операцию. Я поняла: после публикаций истории Даши в СМИ наши чиновники получили от руководства нагоняй и теперь хотят загладить вину", — объясняет Сейфулина.
При этом в Министерстве здравоохранения России подчеркивают, что сеть медицинских организаций, практикующих ВМП, расширилась с 2012 года в три раза и насчитывает более тысячи клиник, в основном региональных. Число сельских жителей, которым оказана ВМП, выросло в 2,5 раза — со 111 тысяч до 276 тысяч человек в год.
Впрочем, Марию впечатляющая статистика не убедила. От помощи областных чиновников она отказалась: деньги уже собрали, с врачом договорились. В ответ на звонки Сейфулина просила дать ей с ребенком спокойно подготовиться к переходу в стационар. "Сейчас Даша с нетерпением ждет операцию, у нее очень болит спина. Конечно, она не понимает, насколько все серьезно. Мне страшно, но без этого нельзя", — успокаивает себя мама девочки.
Руководитель Центра травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова Сергей Колесов подчеркивает, что сколиоз лечат и другие клиники, в них очередь на квоты меньше. "Но мы — национальный центр, а значит, последняя линия обороны. Лечение за границей стоит еще больше. Когда ждать нельзя или операция дороже трехсот сорока тысяч, предусмотренных квотой, мы прибегаем к помощи фондов", — поясняет он. А в Министерстве здравоохранения России обещают в ближайшее время разработать отдельную систему финансирования особо сложных операций. Причем уже в 2018 году предусмотрено значительное увеличение расходов на медицинскую помощь по системе ОМС — на 21,5 процента.